1982年，孤獨症專家楊曉玲教授從美國學成歸來，診斷了首例孤獨症患者。同年，陶國泰教授在《嬰兒孤獨症的診斷和歸屬問題》一文中首次報告了中國4例孤獨症患者。從此我國開啟了孤獨症診療、康複發展的漫漫之路。在此之前，孤獨症在國內聞所未聞，患兒常被診斷為“智力障礙”、“精神分裂”等疾病。直到我國引進了孤獨症診斷量表和診斷標準後，眼皮子底下的孤獨症群體終於被發現。

盡管孤獨症終於有了正確的診斷，但是可憐的家長們的求醫之路才剛剛開始。

由於對孤獨症的認知不足，患兒的早期症狀被父母忽視了。孩子3個月後不會追視、12個月後不會說話，家長認為是“貴人語遲”；孩子稍微再長大一點，總是不跟別的孩子玩、不回應父母的呼喚，言語古怪，症狀明顯家長才發現異常。加上不同地區的診療水平不同，許多家長天南海北地四處求醫，直到得到確定無疑的診斷後，才終於接受現實，這個過程就要曆時好些年。國家衛生健康委婦幼健康司沈海屏副司長在某節目中說道：“家長從擔憂孩子有問題到尋求專業幫助、確診孤獨症，平均花費時間約為2年。”，有的耗費更長時間。許多孩子被送入康複訓練學校時，已經是10多歲的大齡兒童，甚至已經成年，幹預為時已晚。要知道，孤獨症最佳幹預時機是6歲之前。

幾十年的發展，我國建立了兒童精神科，2013年衛生部製定並發布了《兒童孤獨症診療康複指南》，孤獨症診療水平提升，大大改善了確診延誤問題。盡管如此，由於存在信息壁壘，孤獨症家庭求醫問路旅程並不順利。2022年，國家衛生健康委印發《0~6歲兒童孤獨症篩查幹預服務規範（試行）》，要轉變兒童孤獨症診治模式——從被動等待患兒上門就醫的服務模式，轉變為針對兒童主動篩查、及時診斷、盡早幹預的服務模式。上達市級綜合醫院、精神專科醫院、婦幼保健院，下達基層醫療衛生機構，層層篩選疑似孤獨症患兒。

確診幾乎要了家長的半條命，但是接下來要麵臨嚴峻的現實：孤獨症沒有特效藥，要依靠昂貴的幹預康複訓練——針對性地對孤獨症兒童語言、交流、以及感知覺運動等各方麵缺陷進行教育訓練。目前循證證據較為充足的幹預係統有孤獨症以及相關障礙兒童治療教育課程（TEACCH）、應用行為分析療法（ABA）等。

40年前，我國孤獨症康複訓練機構嚴重缺乏，家長沒有獲取專業指導途徑，患兒需要康複卻找不到地方，獨立生存和適應社會能力都成問題，更別提接受教育，職業培訓和工作機會。楊曉玲教授診斷的首例孤獨症患兒數學能力超群，家長想為他在早點攤找一份收錢的工作，因為溝通障礙最終隻能放棄。大多數孤獨症患兒由家長陪伴撫養，或送入殘疾人托管中心。一旦家長意外去世，大齡孤獨症的托養安置就成了問題。

1992年，在楊曉玲教授指導下，“北京孤獨症兒童康複教育中心”成立。說是康複中心，卻連棟像樣的教學樓都沒有，僅有的場地是一間借來的平房，3名孤獨症患兒母親和2名聘請的老師組成康複團隊，照顧僅有的10名學生。中國孤獨症康複事業發展到如今，孤獨症母親們扮演了不可或缺的角色。早期的家長如同盲人過河一樣摸不著邊，一切都靠自己查、自己找，找殘聯、找教育局申請開設孤獨症特殊班，建立康複中心。1993年，北京星星雨教育研究所就是在這樣的背景下建立起來的。早期許多公益組織大多是孤獨症患者家庭報團取暖而組織起來的。

如今，康複機構遍地開花，在網頁上搜索“孤獨症”，首先躍入眼簾的是眼花繚亂的康複機構。據《2020年度兒童發展障礙行業報告》，2008年，全國隻有不到30家的孤獨症教育康複機構，到2019年，已經增長到2238家。這樣似乎能滿足孤獨症患兒的需求，但其中苦衷曲折也隻有家長能體會。一來，康複訓練的價格昂貴，孤獨症家庭經濟負擔過重而難以承受，據調查：我國孤獨症家庭用於就診及康複治療費用的中位數約為6萬元/年；二來，社會上的康複機構魚龍混雜，專業水平參差不齊，家長選擇機構時缺乏專業指導，對幹預效果也存有擔憂。2016年，孤獨症診斷訪談量表（ADI）測評被納入基本醫療保障支付範圍，對於孤獨症家庭來說，也僅是杯水車薪，他們亟需康複訓練的經濟支持。

據沈海屏介紹道：“2018年，國務院印發《關於建立殘疾兒童康複救助製度的意見》，要求各地建立、完善包括孤獨症在內的患病兒童康複救助製度。目前，全國各地確診孤獨症的兒童，每人每月能夠獲得1000-2000元不等的康複訓練補助。”民革中央曾多次建議：要完善孤獨症醫療保障體係，將孤獨症兒童康複訓練項目納入城鄉基本醫療保障範圍。

教育是孤獨症患兒獲得社會適應能力和生存能力必不可少的手段。在40多年前，發達國家已為孤獨症患兒建立了康複教育機構，如：社會交換實驗中心、行為訓練學校、孤獨症特殊班、校等，為孤獨症患者回歸社會建立了完整教育體係。彼時的中國，孤獨症康複教育剛剛艱難起步。國內的康複訓練機構已是鳳毛麟角，更別提開設孤獨症特殊班，讓孤獨症接受教育。早期的孤獨症患兒大多如荒野中生長的雜草，無人問津。

隨著一代又一代的人努力，我國逐漸完善了孤獨症兒童的教育機製。2010年創立國內第一家殘聯係統的孤獨症專門（公辦）學校——廣州康納學校。經過40年的發展，30多個省市創建上千所特殊教育學校，孤獨症孩子可以在各地的特殊學校讀書，甚至可以像普通孩子一樣參加中考、高考。近年來我國推進融合教育，鼓勵學校接收孤獨症學生，並為有特殊教育需求的學生開設特殊班。孤獨症孩子經過康複訓練後，可以選擇隨班就讀，即和普通孩子同班讀書。事實證明，融合環境可以激發孤獨症患兒的能力，和普通孩子的交往互動，有助於鍛煉患兒情感社交能力。但是，融合教育的進展並不是一帆風順，依然存在特殊教育人才缺乏、普校平等接納孤獨症的氛圍尚未完全形成等問題。

2019年6月，教育部正式批複籌建康複大學，是國內首個也是世界上唯一一所專門為殘疾人康複而建設的大學，為孤獨症青少年提供獲得高等教育的機會和就業機會。但是，我國孤獨症職業培訓和就業支持體係尚未建立，許多大齡孤獨症患兒麵臨無處可去的困境。在將來，我國將為孤獨症患者的獨立生活爭取更多權益，全程關注並支持他們的生命旅程。

不久前，世界首例孤獨症確診者唐納德·特裏普利特（Donald Triplett）過世，精彩地度過了89年的生命旅程。康複和教育改變了他的一生，他像正常孩子一樣上了中學，又念了大學，獲得學士學位，最後在一家銀行工作了一生。

唐納德·特裏普利特和許多有相同經曆的孤獨症患者鼓舞著我們，希望在未來越來越多的孩子經過康複教育可以融入社會，正常生活、工作。

來源：醫學論壇網

作者：王玲

編輯：多魚

審校：清揚

1982年，孤獨症專家楊曉玲教授從美國學成歸來，診斷了首例孤獨症患者。同年，陶國泰教授在《嬰兒孤獨症的診斷和歸屬問題》一文中首次報告了中國4例孤獨症患者。從此我國開啟了孤獨症診療、康複發展的漫漫之路。在此之前，孤獨症在國內聞所未聞，患兒常被診斷為“智力障礙”、“精神分裂”等疾病。直到我國引進了孤獨症診斷量表和診斷標準後，眼皮子底下的孤獨症群體終於被發現。

盡管孤獨症終於有了正確的診斷，但是可憐的家長們的求醫之路才剛剛開始。

由於對孤獨症的認知不足，患兒的早期症狀被父母忽視了。孩子3個月後不會追視、12個月後不會說話，家長認為是“貴人語遲”；孩子稍微再長大一點，總是不跟別的孩子玩、不回應父母的呼喚，言語古怪，症狀明顯家長才發現異常。加上不同地區的診療水平不同，許多家長天南海北地四處求醫，直到得到確定無疑的診斷後，才終於接受現實，這個過程就要曆時好些年。國家衛生健康委婦幼健康司沈海屏副司長在某節目中說道：“家長從擔憂孩子有問題到尋求專業幫助、確診孤獨症，平均花費時間約為2年。”，有的耗費更長時間。許多孩子被送入康複訓練學校時，已經是10多歲的大齡兒童，甚至已經成年，幹預為時已晚。要知道，孤獨症最佳幹預時機是6歲之前。

幾十年的發展，我國建立了兒童精神科，2013年衛生部製定並發布了《兒童孤獨症診療康複指南》，孤獨症診療水平提升，大大改善了確診延誤問題。盡管如此，由於存在信息壁壘，孤獨症家庭求醫問路旅程並不順利。2022年，國家衛生健康委印發《0~6歲兒童孤獨症篩查幹預服務規範（試行）》，要轉變兒童孤獨症診治模式——從被動等待患兒上門就醫的服務模式，轉變為針對兒童主動篩查、及時診斷、盡早幹預的服務模式。上達市級綜合醫院、精神專科醫院、婦幼保健院，下達基層醫療衛生機構，層層篩選疑似孤獨症患兒。

確診幾乎要了家長的半條命，但是接下來要麵臨嚴峻的現實：孤獨症沒有特效藥，要依靠昂貴的幹預康複訓練——針對性地對孤獨症兒童語言、交流、以及感知覺運動等各方麵缺陷進行教育訓練。目前循證證據較為充足的幹預係統有孤獨症以及相關障礙兒童治療教育課程（TEACCH）、應用行為分析療法（ABA）等。

40年前，我國孤獨症康複訓練機構嚴重缺乏，家長沒有獲取專業指導途徑，患兒需要康複卻找不到地方，獨立生存和適應社會能力都成問題，更別提接受教育，職業培訓和工作機會。楊曉玲教授診斷的首例孤獨症患兒數學能力超群，家長想為他在早點攤找一份收錢的工作，因為溝通障礙最終隻能放棄。大多數孤獨症患兒由家長陪伴撫養，或送入殘疾人托管中心。一旦家長意外去世，大齡孤獨症的托養安置就成了問題。

1992年，在楊曉玲教授指導下，“北京孤獨症兒童康複教育中心”成立。說是康複中心，卻連棟像樣的教學樓都沒有，僅有的場地是一間借來的平房，3名孤獨症患兒母親和2名聘請的老師組成康複團隊，照顧僅有的10名學生。中國孤獨症康複事業發展到如今，孤獨症母親們扮演了不可或缺的角色。早期的家長如同盲人過河一樣摸不著邊，一切都靠自己查、自己找，找殘聯、找教育局申請開設孤獨症特殊班，建立康複中心。1993年，北京星星雨教育研究所就是在這樣的背景下建立起來的。早期許多公益組織大多是孤獨症患者家庭報團取暖而組織起來的。

如今，康複機構遍地開花，在網頁上搜索“孤獨症”，首先躍入眼簾的是眼花繚亂的康複機構。據《2020年度兒童發展障礙行業報告》，2008年，全國隻有不到30家的孤獨症教育康複機構，到2019年，已經增長到2238家。這樣似乎能滿足孤獨症患兒的需求，但其中苦衷曲折也隻有家長能體會。一來，康複訓練的價格昂貴，孤獨症家庭經濟負擔過重而難以承受，據調查：我國孤獨症家庭用於就診及康複治療費用的中位數約為6萬元/年；二來，社會上的康複機構魚龍混雜，專業水平參差不齊，家長選擇機構時缺乏專業指導，對幹預效果也存有擔憂。2016年，孤獨症診斷訪談量表（ADI）測評被納入基本醫療保障支付範圍，對於孤獨症家庭來說，也僅是杯水車薪，他們亟需康複訓練的經濟支持。

據沈海屏介紹道：“2018年，國務院印發《關於建立殘疾兒童康複救助製度的意見》，要求各地建立、完善包括孤獨症在內的患病兒童康複救助製度。目前，全國各地確診孤獨症的兒童，每人每月能夠獲得1000-2000元不等的康複訓練補助。”民革中央曾多次建議：要完善孤獨症醫療保障體係，將孤獨症兒童康複訓練項目納入城鄉基本醫療保障範圍。

教育是孤獨症患兒獲得社會適應能力和生存能力必不可少的手段。在40多年前，發達國家已為孤獨症患兒建立了康複教育機構，如：社會交換實驗中心、行為訓練學校、孤獨症特殊班、校等，為孤獨症患者回歸社會建立了完整教育體係。彼時的中國，孤獨症康複教育剛剛艱難起步。國內的康複訓練機構已是鳳毛麟角，更別提開設孤獨症特殊班，讓孤獨症接受教育。早期的孤獨症患兒大多如荒野中生長的雜草，無人問津。

隨著一代又一代的人努力，我國逐漸完善了孤獨症兒童的教育機製。2010年創立國內第一家殘聯係統的孤獨症專門（公辦）學校——廣州康納學校。經過40年的發展，30多個省市創建上千所特殊教育學校，孤獨症孩子可以在各地的特殊學校讀書，甚至可以像普通孩子一樣參加中考、高考。近年來我國推進融合教育，鼓勵學校接收孤獨症學生，並為有特殊教育需求的學生開設特殊班。孤獨症孩子經過康複訓練後，可以選擇隨班就讀，即和普通孩子同班讀書。事實證明，融合環境可以激發孤獨症患兒的能力，和普通孩子的交往互動，有助於鍛煉患兒情感社交能力。但是，融合教育的進展並不是一帆風順，依然存在特殊教育人才缺乏、普校平等接納孤獨症的氛圍尚未完全形成等問題。

2019年6月，教育部正式批複籌建康複大學，是國內首個也是世界上唯一一所專門為殘疾人康複而建設的大學，為孤獨症青少年提供獲得高等教育的機會和就業機會。但是，我國孤獨症職業培訓和就業支持體係尚未建立，許多大齡孤獨症患兒麵臨無處可去的困境。在將來，我國將為孤獨症患者的獨立生活爭取更多權益，全程關注並支持他們的生命旅程。

不久前，世界首例孤獨症確診者唐納德·特裏普利特（Donald Triplett）過世，精彩地度過了89年的生命旅程。康複和教育改變了他的一生，他像正常孩子一樣上了中學，又念了大學，獲得學士學位，最後在一家銀行工作了一生。

唐納德·特裏普利特和許多有相同經曆的孤獨症患者鼓舞著我們，希望在未來越來越多的孩子經過康複教育可以融入社會，正常生活、工作。

來源：醫學論壇網

作者：王玲

編輯：多魚

審校：清揚