導語：銀屑病患者的生活質量如何準確評估?現有評估工具是否能滿足臨床需求?最新係統綜述深入探討了銀屑病相關生活質量評估工具的有效性，為臨床醫生選擇合適的評估工具提供了科學依據，有助於更好地理解患者需求，優化治療方案。

        在當前社會健康趨勢中，慢性疾病如銀屑病對患者生活質量的影響越來越受到重視。銀屑病不僅是一種皮膚病，還深刻影響著患者心理和社會福祉。

        根據統計數據，全球約有2%~3%的人口受到銀屑病的影響，這一數據在某些地區甚至更高。銀屑病患者常常麵臨著皮膚症狀、社交障礙和心理壓力等多重挑戰，導致他們的生活質量顯著下降。

        JAMA Dermatology雜誌發表了一篇題為“Patient-reported outcome measures for health-related quality of life in patients with psoriasis: a systematic review”的綜述，係統評估了銀屑病患者健康相關生活質量(HRQL)的患者報告結果(PROM)的效度。

        在銀屑病的管理中，患者的生活質量評估尤為重要。傳統的臨床評估方法往往側重於皮膚症狀的嚴重程度，而忽視了患者的主觀感受和生活質量。因此，越來越多的治療指南建議在銀屑病的日常護理中納入HRQL的測量，以便更全麵地了解患者的健康狀況和治療效果。

        通過使用PROM，醫生能夠更好地理解患者的需求，從而製定個性化的治療方案。綜述的目的在於係統評估現有的HRQL PROM的測量屬性，幫助臨床醫生和研究人員選擇最合適的工具，以提高銀屑病患者的整體治療效果和生活質量。

        銀屑病特異性PROM的效度分析

        在對PROM的係統評價中，研究者們發現了對於這些工具效度的重要見解。總體而言，19個銀屑病特異性PROM中，大部分工具根據COSMIN標準獲得了B級推薦，意味著它們有潛力被推薦使用，但仍需進一步的驗證。

        這一發現突顯了當前銀屑病HRQL評估工具的普遍問題：盡管它們在臨床上被廣泛使用，但缺乏足夠的證據支持其長期效度和跨文化適用性。尤其是隻有IPSO-11 Rasch版本(一種經過Rasch分析方法修訂的PROM)因其充分的內容效度、結構效度和內部一致性而獲得了A級推薦。

        然而，這一推薦是基於非常低的證據質量，且缺乏關於其可靠性、構建效度或響應性的數據，這表明即使是獲得高推薦級別的工具，也可能需要進一步的研究來確認其全麵的測量屬性。

        皮膚特異性與通用PROM的評估

        除了銀屑病特異性PROM，綜述還評估了8個皮膚特異性和6個通用PROM在銀屑病患者中的使用情況。這些工具的開發和驗證研究同樣遵循COSMIN指南，以確保其測量屬性的科學性和嚴謹性。

        結果顯示，這些工具在結構效度和內部一致性方麵表現良好，但在內容效度方麵存在不一致的證據。例如，DLQI和Skindex-16在不同語言版本中顯示出不同的結構效度，這可能影響其在不同文化和語言背景下的適用性。

        此外，通用PROM如EQ-5D和SF-36在銀屑病患者中的使用，雖然能夠檢測到HRQL隨時間的變化，但在內容效度、結構效度和內部一致性方麵的證據卻相對缺乏。這一發現強調了未來研究中需要對這些通用工具進行更深入的評估，以確保它們能夠全麵捕捉銀屑病對患者生活質量的影響。

        PROM在銀屑病管理中的應用價值

        綜述中強調了PROM在銀屑病管理中的應用價值，尤其是在臨床試驗和日常臨床實踐中。合適的PROM可以幫助醫生更準確地理解患者的疾病負擔，從而提供更為個性化的治療方案。

        例如，IPSO-11 Rasch由於其良好的心理測量特性，可能更適合用於評估銀屑病患者的心理社會影響。此外，DLQI和Skindex-16等工具雖然在內容效度方麵存在不一致的證據，但它們在結構效度和內部一致性方麵的良好表現，也使它們成為評估銀屑病患者生活質量的有用工具。

        總結討論

        綜述的討論部分指出，盡管已有多種PROM被用於評估銀屑病患者的HRQL，但仍需要更多的研究來驗證這些工具的測量屬性，特別是在不同文化和語言背景下的適用性。

        此外，綜述強調了現代心理測量標準在PROM開發和評估中的重要性，呼籲未來的研究應遵循這些標準，以確保所選工具能夠準確反映銀屑病患者的真實生活質量狀況。通過這些研究，可以為銀屑病患者提供更精準的評估和治療，從而改善他們的生活質量。

        參考文獻

        PÉREZ-CHADA LM, HOPKINS ZH, BALAK DMW, et al. Patient-Reported Outcome Measures for Health-Related Quality of Life in Patients With Psoriasis: A Systematic Review[J]. JAMA Dermatol,2024, 160(5):550-563. DOI: 10.1001/jamadermatol.2023.5439.