大量攝入含鈉的食物會加劇水腫，狼瘡患者出現身體浮腫的時候，除了要及時複查外，日常還要注意限製鹽的攝入，飲食要清淡，低脂低鹽，優質蛋白為主。

        指標都正常了就算穩定嗎?

        感覺我的指標沒什麼明顯變化，但身體狀態舒服一點

        我們常說，指標是身體變化的“晴雨表”，能夠幫我們更好地掌握狼瘡病情的變化。但是很多蝶友們卻會經常過於關注指標，稍微有些風吹草動就非常緊張，生怕是狼瘡病情波動了。

        那麼一定要全部指標都轉陰了，才說明蝶友們的病情穩定了嗎?今天，互助君就來帶大家一起揭秘指標那些事。

        所有指標都能轉陰：

        太過理想化了!

        我們都知道，係統性紅斑狼瘡是一種體內產生多種抗體為特征的自身免疫疾病。其中產生的專門針對細胞核的抗體，我們統稱為ANA(抗核抗體)[1]。ANA陽性是風濕科常見的一個診斷指標，但對於已經確診為紅斑狼瘡等風濕病的患者，ANA陽性僅僅代表體內的免疫紊亂狀態，其滴度的高低與疾病嚴重程度和活動性無關，絕大部分患者即使治療後病情得到控製，ANA也不會轉陰，且滴度多數也不下降。

        所以我們看到，並非全部指標都是能夠轉陰的，而是要看指標是否和病情活動度相關。但是也有反映疾病活動度的指標長期異常，比如長期的低補體，也不能說明一定是病情還沒有穩定，因為長期的低補體狀態可能和體內補體生成、分解速率有關[2]。

        但是如果是短期內補體突然下降，這時候就要警惕狼瘡複發的可能，及時就醫。

        總而言之，在治療中，我們不能緊盯著某一指標的波動不放，而應該更加客觀全麵地去看待化驗單，了解指每一項標背後的意義，結合自身的情況，有一個初步的判斷，這才是發揮指標“晴雨表”功能的正確途徑。當然麵對指標異常的時候，具體還是要多谘詢醫生，畢竟術業有專攻，專業、規範的治療才是病情穩定的王道!

        判斷是否穩定：

        SLEDAI-2000是重要依據

        那麼臨床上醫生會如何判斷狼瘡是否穩定呢?SLEDAI-2000便是臨床上常用的一個重要依據。SLEDAI-2000主要評估患者就診前10天內的情況，評估內容包括中樞神經係統、腎髒、關節、皮膚、漿膜、血液、全身症狀等方麵的損害和異常。

        *上下滑動查看哦

        根據SLEDAI-2000評分標準，可將疾病活動分為輕度活動、中度活動和重度活動。評分越高，表明疾病活動程度越嚴重、病情越危急。

        ■ 輕度活動：SLEDAI-2000≤6分

        ■ 中度活動：SLEDAI-2000：7~12分

        ■ 重度活動：SLEDAI-2000>12分

        詳情見下表：

由上麵可知，判斷病情是否穩定，需要臨床醫生結合症狀和實驗室指標對患者進行係統性的評估。除了評估病情是否穩定，也便於醫生評估治療方案是否起效，是否需要調整治療方案。

        判斷是否穩定：

        個人感受也不應該忽視

        但是，在我們日常生活中，很少蝶友會經常用SLEDAI-2000來隨時隨地評估自己病情。這時候，我們也千萬不要忽視個人的主觀感受，一些不良的感受也可能說明我們的病情沒有穩定或者是穩定的病情複發了。但需要注意的是，不要刻意誇大自己的主觀感受，這樣反而會增加自己的恐懼心理哦。

        疲勞

        疲勞是SLE患者最常見的症狀，疲勞不僅會影響患者的日常生活，還會導致睡眠障礙、抑鬱，降低患者的生存質量[2]。疲勞還可能是病情活動的信號，不過對於這一點，目前的研究還一直存在爭議[3]。不過，疲勞對於SLE患者有著諸多影響，在日常中還是要引起重視。

        除了病情活動，影響疲勞的可能還有以下因素[3]：年齡、社會支持、睡眠障礙、疼痛、心理及精神等。

        互助君有話說

        當出現長期疲勞的時候，如果調整心態、運動、改善睡眠等方式仍無法緩解，需要警惕狼瘡疾病活動，應該及時就醫。

        疼痛

        關節疼痛是SLE常見的臨床表現，發生率為69~95%[4]。SLE的關節疼痛表現為小關節為主的對稱性多關節痛，以雙手掌指關節、近端指間關節、遠端指間關節和雙膝關節最常見，肩、肘及踝關節較少累及[4]。SLE的關節疼痛表現為受累關節周圍輕度壓痛，伴紅斑、晨僵及活動受限，也可合並肌腱炎、腱鞘炎和肌腱撕裂。

        互助君有話說

        關節疼痛也是不容忽視的一個症狀，狼瘡患者出現關節疼痛的時候，可以適當配合冰敷、按摩(按摩動作應輕柔緩慢)等方式緩解疼痛，如果關節疼痛長期得不到改善，應該及時就醫，進行係統性檢查。

        脫發

        脫發是SLE常見的皮膚損害之一，和疾病活動度存在相關性[5]。SLE脫發是非瘢痕型脫發，可分為狼瘡發、休止期脫發和斑禿3種類型。

        狼瘡發

        表現為前額部發線的後退，頭發幹燥、無光澤，脆性增加而易折斷，頭發變短，參差不齊

        休止期脫發

        表現為頭發稀疏變薄、還會伴隨著發熱

        斑禿

        斑禿則是表現為一個或數個、完全不完全的脫發斑，頭皮會出現淡紅色或伴輕度紅斑[5]

        互助君有話說

        除了疾病活動，其實很多因素都會導致脫發，如梳頭、洗頭過於用力，睡眠不足、營養不均衡、缺乏微量元素、季節更替等。出現脫發的時候不要過於緊張狼瘡複發，但脫發還伴隨關節疼痛、紅斑等症狀時則要引起重視，及時複查。

        浮腫

        身體浮腫是腎髒病的常見症狀之一。不同患者的浮腫現象或輕或重，水腫最常見兩個部位，組織疏鬆的部位比如眼瞼、麵部水腫;位置低的部位比如下肢水腫。嚴重的可能會導致全身浮腫，且手指按壓水腫部位回彈緩慢。

        互助君有話說

        大量攝入含鈉的食物會加劇水腫，狼瘡患者出現身體浮腫的時候，除了要及時複查外，日常還要注意限製鹽的攝入，飲食要清淡，低脂低鹽，優質蛋白為主。

        寫在最後

        判斷狼瘡是否穩定需要結合症狀和實驗室指標，關注指標波動，但不過於執著單一指標的異常，才是客觀的做法。

        讀懂化驗單，用好化驗單這張“晴雨表”，定期複查，遵循醫囑，能夠幫助我們的病情越來越穩定。