本網訊 (駐地記者 孫國根) 6月28日是“第十七個國際癲癇關愛日”。目前，各機構針對癲癇疾病的診療仍存在著不規範的現象，嚴重延誤了患者的診斷和治療。對此，專家指出應采取有效措施，推動我國癲癇疾病全程化的規範診療與管理：從院內到院外。這是6月24日中國抗癲癇協會等主辦，複旦大學附屬兒科醫院等協辦的在上海舉行的國際癲癇關愛日大型公益活動現場獲得信息。

圖為上海舉行的國際癲癇關愛日大型公益活動現場。孫國根攝

        據上海抗癲癇協會會長、複旦大學附屬兒科醫院院長王藝教授介紹，我國的癲癇患者數量至少達900萬，近三分之二左右的患者沒有得到規範合理的治療，從院內到院外的診療已成為有效提升癲癇診治能力、提升患者生活質量的關鍵。這就需要進一步的規範合理治療，從院內到院外的診療已成為有效提升癲癇診治能力、提升患者生活質量的關鍵。所謂不規範診療主要指，不問病情的亂治療，百病同治，即不同類型、不同症狀病情，均用一種藥解決，使原應遵循的精準個體化治療形同虛設;二是不注重循證醫學，應用一些沒有科學依據的方法實施治療，越治越壞;三是忽略患者“共患病”狀況，不注重病情管理，更不注重全程化管理等盲目治療;四是甚至為了一己私利，不切實際的“亂承諾”， 最終延誤治療，加重病情。

        據悉，癲癇是最常見的神經係統慢性疾病，其病程長，涉及全生命周期，從新生兒到老年均可發病;癲癇的症狀多樣、病因複雜、常見的病因包括遺傳性癲癇、腦發育畸形、腦卒中、腦外傷、腦炎、腦腫瘤、孤獨症、早老性癡呆、帕金森病等。癲癇發作常常為急危重症，可危及生命，而癲癇發作性疾病占到急診就診病例的1/4;癲癇的治療相對困難，需要通過應用抗癲癇發作藥物、手術、神經調控、生酮飲食、免疫治療或靶向藥物的治療等，1/3病例為難治性癲癇，且伴隨各類神經精神共患病，需要多學科的共同診治和管理。

圖為上海癲癇協會會長、複旦大學附屬兒科醫院院長王藝教授在公益現場答記者問。孫國根攝

        王藝強調，癲癇是一種漫長的疾病，但患者不可能長期住院。患者的規範化診療一直是疾病診治的基本要求，也是全社會需要關注和科普宣教的重點。以往隻注重院內診治，忽略院外參與的重要性。其實，要使院內診療落地，主要靠院外期間患者、患兒家長及家屬的參與和配合，沒有規範的服藥、隨訪、評估等，診治方案就很難完成，達不到真正的治療效果。

        據了解，世界衛生組織(WHO)已將癲癇列為重點防治的神經精神疾病，並在“2022-2031癲癇和其他神經係統疾病跨部門全球行動計劃(IGAP)”中提出：各成員國應盡可能加強對癲癇病的預防、治療和照護，增加包括癲癇在內的神經係統疾病患者獲得照護和治療的機會，同時預防新病例並促進生命全程的大腦健康和發育。這個戰略宏觀上為宣傳加強癲癇疾病相關社會服務和創新模式的支持提供了重要支撐。

        癲癇發作如何正確急救?選擇什麼樣的醫療機構和癲癇中心?如何進行規範便捷的遠程複診、開藥和隨訪?如何實現高效有序的會診與轉診?還有社區癲癇慢病長程管理等等都是必須要考慮的規範化的重要內容。與會專家強調，這既需要醫院和醫生，也需要社會各方麵的共同努力，才能使癲癇患者獲得最大程度的幫助，控製疾病發作、提高生活質量、回歸人生正常軌道。

        記者了解到，為了提高患者的依從性、推動優質醫療資源下沉，降低疾病負擔，中國抗癲癇協會經過6年努力，建立了標準化三級癲癇中心網絡體係，已在全國推動建立和評價了294個癲癇中心，覆蓋31個省市自治區。涉及神經內科、兒科、神經外科、神經電生理、神經影像、神經藥理、神經護理、神經病理等多學科癲癇專業診療團隊組成的規範化癲癇中心，並逐漸形成了中國癲癇診治模式和方案，這對我國癲癇規範化院內外診治有重要意義。