近幾年國家不斷出台罕見病醫療保障相關的政策和措施，尤其是國家醫保基本藥品目錄陸續納入罕見病創新藥品，有效減輕了部分罕見病患者的經濟壓力。但是與此同時，罕見病高值藥的醫療保障仍是一個難題。

        多年來的探討和研究發現，隻有建立多方支付、多層次的醫療保障機製，才能徹底解決罕見病高值藥的支付問題。2020年全國兩會我們提出了“關於建立中國罕見病醫療保障‘1+4’多方支付機製的建議”，符合中共中央國務院2020年2月《關於深化醫療保障製度改革的意見》所提出的建立多層次醫療保障製度體係精神。

        商業健康保險是多層次醫療保障體係的重要組成部分，也是我們提出的“1+4”多方共付機製的重要內容。2016年《“健康中國2030”規劃綱要》明確提出要積極發展商業健康保險，鼓勵企業、個人參加商業健康保險及多種形式的補充保險。2020年十三部委聯發的《關於促進社會服務領域商業保險發展的意見》(銀保監發〔2020〕4號)中也強調，商業保險要促進健康服務業發展，鼓勵商業保險機構積極參與健康中國行動，積極推動健康保險與健康管理融合發展。

        鑒於此，特提出以下建議：

        1.罕見病高值藥的醫療保障試行省級統籌，經驗成熟後進行國家統籌

        罕見病高值藥是指：隻針對某種罕見病、有特殊療效的、拯救生命的(不僅是緩解症狀)、價格昂貴的藥品。這類罕見病特點是單病種發病率極低、患者人數極少(部分病種目前注冊登記僅千人)。現階段，我國仍存在地區間經濟發展不平衡、醫療保障水平差異較大、罕見病患者分布不均的問題，罕見病高值藥還不適宜在全國範圍內統一醫療保障政策和支付標準。建議各省針對本省罕見病患者情況與醫保資金條件，對罕見病用藥保障機製進行探索，試行省級醫保統籌。待省級醫保統籌經驗成熟後，再逐步推廣實現國家級醫保統籌。目前四川省、浙江省、山東省等已經製定和實施了各具特色的相關政策，積累了相關經驗，建議各地可以結合當地特色進行學習推廣。

        2.充分發揮商業保險在罕見病高值藥多方共付機製中的作用

        罕見病高值藥的醫療保障，不能完全依靠國家基本醫療保險進行保障，需要多方共付以減輕財政壓力和患者經濟負擔。商業保險具有完善社會服務風險分擔機製、提供長期資金支持、規避風險的重要作用。因此適合采用商業保險的形式來對患病概率小、經濟負擔高的罕見病病種及高值罕見病用藥進行醫療保障。目前全國已有多個城市試點了政府主導的商業醫療保險模式並取得良好效果，如成都·惠蓉保、溫州·惠醫保、北京·京惠保等，罕見病高值藥的商業保險建設可以借鑒這些成功經驗，比如構建針對長時間、醫保目錄外、注重重特大疾病或超值孤兒藥品的、政府引導下的商業保險，加強該類保險的公益性和可負擔性，以減輕罕見病患者的經濟負擔，降低醫保支出壓力。

        3.建立商業保險與醫療保障製度的銜接機製

        以國家醫保部門為牽頭管理部門，進行相關醫療保障的銜接工作，構建實時聯動、清晰對接、嚴格監管和明確操作的銜接機製。

        聯動機製：醫保、民政、衛健、財政、銀保監會等部門，建立工作聯動機製，保證政策落地和工作流程舒暢，避免職責不清。

        對接機製：明確商業保險機構與國家基本醫保體係相對接的工作機製，確保商業保險資金可以有序進入醫保支付機製。

        監管機製：明確高值罕見病藥品商業保險的監管部門和主要監管流程，確保資金實現全流程的透明化管理使用。

        操作機製：明確牽頭部門、建立工作製度、製定操作流程，明確錢從哪裏來、到哪裏去、誰來發、發給誰、怎麼發等操作方法和細節。

        4.整合多方資源

        嚴格遵守《中華人民共和國保險法》，強化政府引導與監管，合法整合商業保險與社會資源，有序將罕見病商業保險支付機製納入多方支付機製。

        提案人：中華婦女聯合會，北京大學第一醫院 丁潔

        2021年2月25日