罕見病是一大類雖不多見、但嚴重影響人類健康的綜合病種，據不完全統計迄今已被國內外專家認可的罕見病病種達數千種。由於罕見病的特殊性，包括對罕見病社會及醫學界認知率低、漏誤診率高、缺少治療藥物、少量有效治療藥物價格昂貴等等，因此罹患罕見病的患者及家庭出現因病返貧因病致貧，是當前我國建設美好社會、健康中國、全麵小康的重要瓶頸問題。
罕見病是一大類雖不多見、但嚴重影響人類健康的綜合病種，據不完全統計迄今已被國內外專家認可的罕見病病種達數千種。由於罕見病的特殊性，包括對罕見病社會及醫學界認知率低、漏誤診率高、缺少治療藥物、少量有效治療藥物價格昂貴等等，因此罹患罕見病的患者及家庭出現因病返貧因病致貧，是當前我國建設美好社會、健康中國、全麵小康的重要瓶頸問題。
近幾年國家對罕見病醫療保障問題不斷出台政策和措施，尤其是2019年和2020年國家醫保局兩次調整國家醫保基本藥品目錄，陸續將十四種罕見病創新藥品納入目錄，盡可能的減輕了部分罕見病患者的壓力。但是不得不看到，罕見病高值藥的醫療保障仍是一個難題。
經過多年來的探討和研究，我們認識到罕見病高值藥的支付需要多方支付、建立多層次醫療保障體係才能徹底解決。所以在2020年全國兩會提出了“關於建立罕見病‘1+4’多方支付機製的建議”這個建議符合中共中央國務院《關於深化醫療保障製度改革的意見》所提出的建立層次醫療保障製度體係精神。
中共中央國務院於2020年2月頒布的《關於深化醫療保障製度改革的意見》指出，到2030年，全麵建以基本醫療保險為主體，醫療救助為托底，補充醫療保險、商業健康保險、慈善捐贈、醫療互助共同發展的可持續的多層次醫療保障製度體係。
《關於醫療救助與慈善事業銜接的指導意見》(民發〔2013〕132號)曾指出把慈善做為化解重特大疾病風險的重要手段，要積極探索建立醫療救助與慈善事業的銜接機製。
鑒於此，特提出以下建議：
1.罕見病高值藥的醫療保障試行省級統籌
罕見病高值藥是指：隻針對某種罕見病、有特殊療效的、拯救生命的(不僅僅是緩解症狀)、價格昂貴的藥品。這類罕見病特點和用藥特點是單病種發病率極低、患者人數極少(部分病種目前注冊登記僅千人)、各地區患者分布不均、各省市醫保基金存在差異等不確定性因素。這類高值藥不適宜在全國範圍內統一醫療保障政策、統一支付標準，所以建議各省針對本省患者情況、本省基金條件，對罕見病用藥保障機製進行探索，試行省級醫保統籌。目前浙江省、山東省、河北省等已經開展了各具特色的相關政策的製定和實施。
2.建立慈善工作、社會互助與醫療保障製度相銜接機製，其中包括：
聯動機製：民政、醫保、衛健委、財政等部門，建立工作聯動機製，保證工作流程舒暢，避免職責不清和政策不能落地。
對接機製：社會慈善機構和社會互助組織與政府的基本醫保體係相對接的工作機製，確保善款和救助資金有序進入醫保支付機製。
操作機製：明確牽頭部門、建立工作製度、製定操作流程，明確錢從哪裏來、到哪裏去、誰來發、發給誰、怎麼發等等操作方法和細節。
3.整合多方資源：首先是嚴格遵守《慈善法》，合法整合慈善資源。第二是整合社會互助資源，隨著社會進步和網絡化發展，出現了水滴籌、相互寶等中國特色的社會自發互助組織，需要政府引導、加強監管、有序納入多方支付機製。
提案人：中華婦女聯合會，北京大學第一醫院 丁潔
2021年2月23日
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