兩會期間，各地全國人大代表、全國政協委員齊聚北京，共同為中華民族的“中國夢”獻計獻策。醫衛界代表也紛紛參與其中。恰逢“三八”婦女節，本期，我們一起傾聽醫衛界女性代表委員的“兩會”心聲，欣賞她們的女性風采、工作風範、兩會作為。

        乞國豔

        第十三屆全國人大代表 河北省重症肌無力診療中心主任

        “如果這幾年能真正做完這些目標，我就不枉做一次人大代表!”乞國豔，石家莊市第一醫院名譽副院長，河北省重症肌無力診療中心主任，今年，她首次出任全國兩會人大代表。乞國豔所說的“這些目標”，正是她近30年來臨床摸爬滾打的專業——重症肌無力領域相關的目標。

        說起自己的提案，乞國豔就像打開了閘門的流水，滔滔不絕，有些刹不住。怎樣讓少見病、疑難病患者少走彎路、盡早得到有效治療?她建議，首先國家相關部門明確哪些是少見病、疑難病和罕見病，確定疾病目錄。第二，篩查具備少見、疑難病治療特色優勢的醫療機構。第三，從篩查的醫療機構中建立治療相關疾病的研究中心，重點攻關。第四，各地醫療、醫保機構為患者開通綠色通道，及時辦理轉診手續。

        尤其是，對重症肌無力患者這一特殊人群，在社保、醫保政策方麵做出特殊安排，使他們能夠獲得相應醫療保障，得到有效救治。譬如，從國家層麵將重症肌無力納入慢性病範疇;提高重症肌無力患者住院報銷比例等。

        記得29年前，1989年，她還是一名風華正茂的醫大女畢業生，卻遭遇了人生的重創，被確診為“重症肌無力”。生活一下子變了味兒!四肢無力、吞咽困難、言語不清、眼瞼下垂...... 激素的治療，讓她失去了曾經的青春容顏、失去自理能力，甚至幾次麵臨生命危險。

        直到，1998年，她的病情開始好轉。9年的時間裏，身為醫者的她，在自己的治病過程中不懈探索，探索出中西醫結合治療重症肌無力的“乞氏療法”。臨床證明，方法先進、有效，且不易複發，填補了國內臨床教科書的空白，獲得河北省衛生廳科技成果二等獎。

        於是，門診中慕名而來的患者越來越多，慢慢地，乞國豔卻發現很多患者常常輾轉多地、接受了很多無效的治療、花費了很多無效的治療費用，治療常走彎路。而麵對各項收費，還有很多患者進退維穀、捉襟見肘。

        曾經罹患同樣疾病的乞國豔，從心底裏與患者心心相印。“求醫艱難，因病返貧，在國家衛計委網站、醫保係統、百度搜索等平台上並不能找到有效的治療機構。”

        “這次出任人大代表，感覺責任和使命的擔子更加重大……”乞國豔感歎。

        帶著患病的苦難經曆，帶著近三十年臨床摸爬滾打的疲憊，帶著與病患感同身受的真摯誠意，還有設身處地為患者謀福利的無限執著，乞國豔走進了神聖而莊嚴的人民大會堂。

        楊林花

        第十二、十三屆全國人大代表 山西醫科大學第二醫院血液科主任

        “楊大夫，太感謝您了!我從來沒有想到我還能享受大病醫保的政策。”

        兩會前夕，連任全國人大代表、山西醫科大學第二醫院血液科主任楊林花正如往常一樣出門診。這時，在嘈雜的環境裏出現了一對80來歲的的老夫婦，相互攙扶，麵色柔和。當看見楊林花時，老人情不自禁地抓著楊林花的手，痛哭流涕。

        為“慢粒”患者鼓勁加油

        原來，這位老人患有慢性粒細胞白血病(慢粒)，當老人得知自己患有這個病時，他的心情惶恐不安，畢竟他的退休金有限，一年7、8萬元的醫藥費對他來說，是一個不小的負擔。楊林花當時一直鼓勵他和他的家人，“一定要努力、堅持下去，有朝一日，一定可以享受到國家大病醫保的政策。”老人和家屬被楊林花的信心和執著所感染，重新調整心態，堅持定期服藥，在焦慮中等待著國家大病醫保政策為他們而來。

        隨著時間的推移，大病醫保政策隻針對新農合患者，而城鎮居民和職工一直得不到報銷的音信，老人有些焦躁，每年都會定期來醫院向楊林花詢問，政策什麼時候能下來?我還能不能堅持到那一天?看著老人期盼的眼神，楊林花更加堅定了推進大病醫保的建議。

        大病醫保政策得以實施

        2013年，作為全國人大代表的楊林花在全國兩會上呼籲，將血友病、慢性粒細胞性白血病等罕見病納入醫保範圍，減輕百姓負擔。建議受到了國家有關部門的關注，在楊林花等人大代表的努力下，山西省當年就將慢性粒細胞性白血病患者納入新農合大病救助範圍，符合條件的“慢粒”患者，全年治療費用中，個人隻需承擔前3個月治療費用的30%，其餘費用可享受新農合報銷和慈善援助。大病醫保中的疾病範圍也在不斷擴大，從隻有12個病種擴至現在已經含括22個病種。目前山西省醫保及各地市的醫保均執行了相關報銷比例，實現了真正的三保合一。

        “實際上，國家很早就製定了大病醫保政策，但是各地執行程度不一。山西省是2017年3月落實的政策，然而到2018年初才得以報銷。”楊林花在接受醫師報記者采訪時表示，“不管過程如何，大病醫保的政策還是得以實施，作為一名全國人大代表和臨床工作一線醫生，我感到非常欣慰。”

        執著來源於責任和成就感

        據楊林花介紹，目前通過藥物治療，慢粒患者的平均生存期是19年，甚至更長。“作為一名醫生，最開心的事情莫過於看到患者開心健康地生活。通過這件事我發現，單獨做醫生還是不夠的，還是要做好全國人大代表的工作。醫生醫的是個體，人大代表惠的是群體。”

        “作為一名全國人大代表，身上肩負著百姓的期盼，這是責任，也是使命。我會帶著這份信念，為百姓鼓與呼。”楊林花說。

        她感慨，建議得到國家的肯定和解決，於患者，得到了真真切切的幫助;於人大代表，高興的同時，也產生了一種成就感;於國家，則做到了為人民服務的宗旨。